Сахалинские парламентарии поддержали важное Обращение своих коллег

Сегодня на заседании Совета областной Думы депутаты поддержали Обращение Севастопольского Законодательного Собрания к председателю правительства РФ Михаилу Мишустину и председателю Госдумы  Вячеславу  Володину по вопросу финансового обеспечения лечения редкого (орфанного) заболевания "детская спинальная мышечная атрофия".

 

Известно, что спинальная мышечная атрофия (СМА) - это генетическое заболевание, при котором происходит нарушение функции нервных клеток спинного мозга, приводящее к прогрессивному развитию слабости мышц, их атрофии, и, в итоге, обездвиживанию человека. При этом интеллект больных спинальной мышечной атрофией остается сохраненным.   

В настоящее время единственным зарегистрированным в России лекарственным препаратом, предназначенным для лечения СМА, является  "Нусинерсен" или как его еще называют "Спинраза". Этот препарат не входит в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов, однако, предусмотрена возможность бесплатно обеспечивать им пациентов  по решению врачебной комиссии.

Докладчик по вопросу, депутат Виталий Гомилевский пояснил, что препарат этот очень дорогой – средняя стоимость за единицу составляет почти восемь миллионов рублей. Только в первый год на одного больного нужно шесть флаконов такого лекарства, а в дальнейшем четыре флакона в год. 

 - У нас на Сахалине с таким сложным диагнозом есть один пятилетний мальчик, он живет в Южно-Сахалинске, - рассказал Виталий Гомилевский. - Так вот ему на лечение в областном бюджете на этот год предусмотрено 56 миллионов рублей.

Практика показала, что многие регионы в России испытывают сложности с финансированием расходов на закупку лекарственных препаратов, необходимых для лечения редких заболеваний, что влечет тяжелые и даже необратимые последствия для больных и их семей.

Виталий Гомилевский попросил сахалинских депутатов поддержать своих севастопольских коллег и присоединиться к их Обращению в адрес правительства и Государственной Думы с просьбой рассмотреть вопрос о возможности включения заболевания "детская спинальная мышечная дистрофия" в число заболеваний, для лечения которых лекарственные препараты закупаются министерством здравоохранения РФ за счет федерального бюджета.

 

Для информации:

В Сахалинской области на учете у специалистов  состоит 138 детей с редкими заболеваниями.

Средства на закупку лекарственных препаратов и специализированных продуктов питания, предназначенных для лечения редких заболеваний,  предусмотрены в областном бюджете  и составляют в этом году  344 597 000 рублей.

За счет областного бюджета получают помощь 90 детей.

За счет федерального бюджета лекарственными препаратми обеспечиваются 37 детей. 

 

Теги:

Сообщить об ошибке

Чтобы сообщить об ошибке, выделите текст с ошибкой и нажмите ctrl+enter.

Об использовании информации сайта

Все материалы официального сайта Сахалинской областной Думы могут быть воспроизведены в любых средствах массовой информации, на серверах сети Интернет или на любых иных носителях без каких-либо ограничений по объему и срокам публикации.

Это разрешение в равной степени распространяется на газеты, журналы, радиостанции, телеканалы, сайты и страницы сети Интернет. Единственным условием перепечатки и ретрансляции является ссылка на первоисточник. Никакого предварительного согласия на перепечатку со стороны Сахалинской областной Думы не требуется.

Яндекс.Метрика

Индекс цитирования