Андрей Хапочкин: ребенок не должен оказываться в ситуации, когда деньги на его лечение собираются всем миром

В Сахалинской областной Думе обсудили вопросы социальной поддержки тяжелобольных детей, которые нуждаются в лечении за пределами Российской Федерации.

 

В начале заседания председатель областной Думы Андрей Хапочкин, познакомив участников "Круглого стола" с ситуацией по обсуждаемому вопросу в Сахалинской области, предложил сообща подумать о механизмах, которые в будущем позволят не собирать деньги на срочное лечение детей через СМИ.

В ходе начавшегося обсуждения, участники круглого стола затронули множество вопросов, среди которых в особый ряд выделили проблемы о сроках и точности диагностики в сахалинских клиниках, а также слабую информированность населения о возможностях лечения тяжелобольных детей в российских клиниках.  Для таких выводов у некоторых присутствующих были веские основания.

"Только спустя пять месяцев непрерывного обследования врачи смогли поставить правильный диагноз моей дочери. А после того, как все-таки диагноз установили, посоветовали увозить ребенка для лечения за границу,  так как неизвестно, сколько времени еще придется ждать, чтобы получить лечение в России, - рассказал участник круглого стола Андрей Варасян. - В итоге мы приняли решение лечить девочку в Южной Корее. Теперь собираем по всему миру деньги на ее лечение".

Министр здравоохранения Алексей Пак, в свою очередь, перечислил ряд крупных российских медицинских онкологических центров, которые сегодня успешно лечат сахалинских детей.

"Если родители думают, что это министерство здравоохранения задерживает отправку детей, то это не так. Наоборот, мы стараемся как можно быстрее переправить детей в такие центры",  - сказал Алексей Пак.

Представитель министерства Ирина Хегай пояснила, что когда родители, узнают о тяжелом диагнозе, то хотят немедленно вылетать на лечение в федеральные клиники, но в реальном времени все происходит совсем не так быстро как бы родителям хотелось.

"Решение родителей тяжелобольных сахалинских детей ехать на лечение в Южную Корею - реальный шанс сохранить жизнь своему ребенку,  – считает директор ЦТВС Дмитрий Третьяков,  - там сложные операции поставлены на поток, а в наших больницах каждая более или менее не рядовая операция почему-то считается подвигом".

За последние три года в Сахалинской области одиннадцать семей собирали деньги на лечение своих детей. В четырех случаях родители отказались от лечения в Российской Федерации и самостоятельно вывезли детей в медицинские клиники за пределы Российской Федерации. По их словам, это решение связано с медлительностью врачей при определении диагноза и затянутыми сроками по отправке детей  в российские или зарубежные медицинские центры.

"Сегодня региональные власти прилагают огромные усилия, чтобы наши клиники были оснащены самым передовым оборудованием, строятся современные медицинские центры, работает программа привлечения врачей в островной регион и поэтому больной ребенок не должен оказаться в такой ситуации, когда деньги на его лечение собирают всем миром,  - убежден Андрей Хапочкин. -  и нам необходимо сформировать порядок выделения средств на лечение детей за границей, в том числе и за счет средств Резервного фонда Сахалинской области, чтобы избежать излишней бюрократии в вопросах спасения детей".

Для решения поднятых на круглом столе проблем и других похожих вопросов в региональном парламенте решено создать рабочую группу, в которую войдут депутаты, специалисты профильных министерств, общественники. Ее задача - выработать единый подход и механизмы эффективной помощи тяжелобольным детям, определить возможности ускоренной отправки этих детей на лечение, а также решить проблему оперативного финансирования их лечения. 

Для сведения:

В рамках Территориальной программы Сахалинской области государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи, утвержденной постановлением Правительства Сахалинской области, предусмотрена возможность оказания им бесплатной высокотехнологичной медицинской помощи (далее – ВМП) в медицинских организациях Сахалинской области и в том числе в федеральных клиниках Российской Федерации.

Порядок организации оказания и направления на ВМП определен приказом Министерства здравоохранения Российской Федерации от 29.12.2014 № 930н. Медицинские показания к оказанию ВМП определяет лечащий врач медицинской организации, в которой пациент проходит диагностику и лечение в рамках оказания первичной специализированной медико-санитарной помощи и (или) специализированной медицинской помощи.

Отбор пациентов, нуждающихся в предоставлении высокотехнологичной и специализированной медицинской помощи, при наличии медицинских показаний осуществляет врачебная комиссия ГБУЗ «Областная детская больница».

При направлении на ВМП министерство здравоохранения Сахалинской области оформляет необходимые документы для получения высокотехнологичной медицинской помощи в специализированную информационную систему федеральной государственной медицинской организации.        

Дату госпитализации определяют специалисты федеральной клиники. Перечень федеральных государственных учреждений, оказывающих высокотехнологичную медицинскую помощь, оказывающих высокотехнологичную медицинскую помощь, не включенную в базовую программу обязательного медицинского страхования, утвержден приказом Минздрава России от 28.08.2017 № 565н. 

Направление пациентов за пределы Российской Федерации на оказание им медицинской помощи относится к полномочию Министерства здравоохранения Российской Федерации на основании заключения профильной федеральной медицинской клиники о невозможности оказания необходимой медицинской помощи  на территории Российской Федерации. Лечение за пределами территории Российской Федерации осуществляется за счет средств федерального бюджета.

Высокотехнологичная медицинская помощь в 2017 году оказана в ГБУЗ «Областная детская больница» 117 детям (2016-120 детям; 2015-145 детям), в учреждениях здравоохранения Российской Федерации в 2017 году 331 ребенку (2016- 299 детям; 2015 – 290 детям). Основные направления оказания высокотехнологичной медицинской помощи: кардиология, неврология, онкология, педиатрия.

С января по 25.06.2018 года в медицинские центры за пределы Сахалинской области с реанимационным сопровождением эвакуировано 5 детей (2017 год – 9, 2016 год – 15). 

Правительством Сахалинской области в 2016 году было оказано содействие законным представителям 2 детей в лечении за пределами Российской Федерации, связанное с отказом федеральных клиник в госпитализации на свою базу. Результат лечения за пределами Российской Федерации положительного эффекта не дал. 

В средствах массовой информации с 2016 года озвучены фамилии 11 детей, которым собирались финансовые средства, из них: 

- в 2 случаях требовалось реанимационное сопровождение больного ребенка до места лечения, при этом лечение в федеральной клинике осу-ществляется для пациента бесплатно, проезд ребенка и его сопровождающего лица к месту лечения осуществляется также бесплатно за счет средств бюджета Сахалинской области;
- в 4 случаях родители отказались от лечения в Сахалинской области и Российской Федерации и самостоятельно вывезли детей в медицинские клиники за пределы Российской Федерации. 
- в 1 случае законный представитель обращался в министерство здравоохранения Сахалинской области за приобретением дорогостоящего средства технической реабилитации. Вопрос решен положительно за счет средств, выделенных министерством социальной защиты Сахалинской области.

В настоящее время существует нерешенная проблема финансового обеспечения лечения следующей категории детей:

1.    При установлении ребенку статус ребенок-инвалид оплата проезд за счет средств регионального фонда социального страхования. У регионального фонда социального страхования периодически возникают проблемы в связи с отсутствием договора с авиа перевозчиком.

2.    Ребенку Н. установлено редкое генетическое заболевание (Болезнь Помпе, код МКБ-10 Е 74.0), требующее дорогостоящего лечения 960 тыс. рублей в месяц с последующим увеличением стоимости лечения. Данное заболевание не относится к группе орфанных заболеваний, необходимый лекарственный препарат - к группе жизненно необходимых лекарственных препаратов.

2. Ребенку К., прооперированному в период новорожденности по поводу врожденного порока развития кишечника, требуется паллиативное лечение, стоимость которого составляет 1059378,242 рублей в месяц. Частичное финансирование осуществляется за счет благотворительного фонда. Расходный материал для парентерального питания не входит в перечень технических средств реабилитации. Ребенку реконструктивное оперативное пособие планируется по достижению им  3-х летнего возраста.

Теги:

Сообщить об ошибке

Чтобы сообщить об ошибке, выделите текст с ошибкой и нажмите ctrl+enter.

Об использовании информации сайта

Все материалы официального сайта Сахалинской областной Думы могут быть воспроизведены в любых средствах массовой информации, на серверах сети Интернет или на любых иных носителях без каких-либо ограничений по объему и срокам публикации.

Это разрешение в равной степени распространяется на газеты, журналы, радиостанции, телеканалы, сайты и страницы сети Интернет. Единственным условием перепечатки и ретрансляции является ссылка на первоисточник. Никакого предварительного согласия на перепечатку со стороны Сахалинской областной Думы не требуется.

Яндекс.Метрика

Индекс цитирования